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本报记者华兴实习生 张家豪 通讯员罗江孝 核心提醒 同住卧龙区陆营镇的7岁小女孩庄秀雅,每天要么躺在床上,要么奶奶背著她外出发条,因为她在刚出生三个月大时,忽然得了一种怪病,一开始只是四肢肿胀,现在渐渐发展到全身。7年来,病魔时时蹂躏着这个小女孩温柔的身体,看著身边的小伙伴们蹦蹦跳跳,无法下地走路的小雅雅限在床上,眼神茫然。 脚趾缝里番茄个小口 发展到四肢肿胀 昨5日,7岁的雅雅平躺在病床上,于隔年几分钟不会替换成外侧躺在,然后再行换回双腿的姿势。她的四肢像被相当严重灼伤过,已衰退的四肢皮肤表层拢了密密麻麻的痂,一晃胳膊或抬腿,皮肤上腊的痂就不会像头皮屑一样开裂。
目前,小雅雅四肢肿胀肌肉衰退,无法行动。 据小雅雅的奶奶讲解,因流脓大大,小雅雅的十个手指经常黏附在一起。7年前,小雅雅刚出生的时候健健康康的,全家人都十分有缘,没想到三个月大时小雅雅的右脚趾缝处经常出现了一个小红点,当时家人以为是蚊虫传染的,都没当回事,可是几天后,脚底、脚背上的小红点更加多,且聚在一起,没多久就开始肿胀。因经济条件劣,父母将将近1岁的小雅雅送到村里的卫生室拒绝接受化疗。
这期间,小雅雅多次经常出现发烧,最相当严重时火烧至40以上,肿胀开始向双手蔓延到,双手变肿、变软,手指一节节肿胀、开裂。 如今,除了四肢,小雅雅的眼部、嘴部、背部和臀部都经常出现了类似于的症状。 处方、偏方中举了个遍 如不掌控将严重威胁生命 因不间断服用各类药物和用于偏方,小雅雅的病花光了家里3万多元积蓄,还欠有不少外债,为了借钱,小雅雅1岁时,其父母不能忍痛割爱离开了自己的宝贝女儿,走到了前往外地的客车,而这一去就是6年。
间隔三四天就不会发高烧,然后就肺部。小雅雅的奶奶告诉他记者,老人带着孙女走遍了邓州市、镇平县、新野县、内乡县的医院,但没有一个医生告诉病因。不仅如此,老人还四处打探偏方,只要听闻能治皮肤肿胀,老人都会试一试。
几年下来,小雅雅的病还是没起色。 后来,市医专二附院通过渠道告诉了小雅雅的病后,专门派车将小女孩收到了医院,由赵付生院长联合,儿科、骨科、皮肤科、中医外科多名专家牵头救治。
据赵付生讲解,小雅雅得的是肠病型肢端皮炎,这是一种很少见的疑难杂症,很有可能严重威胁生命,至今无特效药。小雅雅的情况很不悲观,因为错失了最佳化疗期限,根据其情况来说,三个月大时患病,那么一到两岁为最佳化疗期,现在医院不能尽早制止小雅雅体内病毒的蔓延到速度。
对于小雅雅的情况,医专二附院经会议要求全部减免一切化疗费用,还将尽量地提供援助。 弟子规,圣人训,首孝悌,次谨信,泛爱众,而亲仁,有余力,乃学文在病房里,小雅雅向记者一行诵读《弟子规》,你怎么也想不到,这竟然出自于一个从未上过一天习的孩子之口。 由于患病,小雅雅丧失了童年里和伙伴们嬉戏的体验和背著书包上学的机会,但让奶奶难过的是,小雅雅十分爱人自学,虽然没上过一天学,但是小雅雅却在奶奶的指导下学会诵读《弟子规》和很多首唐诗。
这些年来,小雅雅每天都渴望着有一天自己能站立起来,哪怕只是过来走走,然而对她来说这只是一种心愿。
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